Hay una línea muy delgada y gris entre la edición genómica y la ética médica

Los avances en la medicina han enfrentado a especialistas ante dilemas éticos. Hoy en día es posible editar el genoma humano y curar enfermedades, pero estas bondades no llegan a todos por igual. De igual forma, motiva la reflexión sobre la posibilidad de crear seres humanos "a la carta'"

La edición d el genoma humano de un embrión o ser humano con propósitos terapéuticos no despierta problemas éticos. Más bien, plantea un asunto de justicia social para masificar el beneficio a todo quien lo requiera y no se concentre solo en quienes pueden sufragarlo. No obstante, la edición del genoma humano navega en una línea gris que plantea un análisis profundo sobre su aplicación en la medicina. Podrían crearse seres a ‘la carta'? ¿cómo y cuándo?

La doctora Ana Sánchez, asesora del despacho superior de la Secretaría Nacional de Ciencia Tecnología e Innovación (Senacyt) en temas de bioética y derechos humanos y miembro del Comité Nacional de Bioética de la Investigación de Panamá, se refiere sobre los límites que plantea el avance de la medicina y la ética.

EXPLIQUE ¿QUÉ SIGNIFICA UNA EDICIÓN GENÓMICA?
Es alterar el ADN de la persona para cambiar algo de ella. Se dice que la edición genómica que se desea es la terapéutica, es decir, la que es capaz de curar enfermedades. Por ejemplo, una que tiene cierta prevalencia en Panamá que es la anemia falciforme. Si uno puede hacer una terapia genómica y evitar ese gen para sustituirlo por un gen correcto, que no esté mutado, a la persona la pueden curar.

¿QUÉ MÉTODO SE UTILIZA?
Es un procedimiento técnico que emplea ciertos mecanismos para sustituir el gen que causa la enfermedad.

¿ESE GEN SUSTITUTO COMO NACE?
Es un gen manipulado a través de bacterias, se crea el gen y luego se pasa a la persona. Se crea en el laboratorio, son muchas técnicas; la más novedosa es la técnica Crispr que hace el procedimiento más rápido y en la que se ocupa menos equipos e inversión. Por eso es que la Organización Mundial de la Salud está creando un comité asesor en la materia. Porque no es lo mismo que haya un laboratorio consolidado que haga ese tipo de técnicas, a que se tenga un laboratorio pequeño y se venda la técnica a nivel de calle sin los protocolos indicados para hacerlo.

¿HAY TEMAS QUE LIMITAN EL AVANCE DE LA MEDICINA?
Los avances de la ciencia aplicados a la medicina pueden traer grandes ventajas pero también hay que medir sus consecuencias a mediano y largo plazo. Por tanto, técnicas como la edición genética, hay que verificar que aquello que hemos entendido para lo que funcionan sea real y que sus consecuencias sean aceptables. Es por eso que cuando hablamos de técnicas de edición genética o la clonación, debe haber un debate social que parte de una función multidisciplinaria que incluya a los científicos, personal médicos, filósofos, etc. Que hagamos debates informados y no desde la ignorancia. Tenemos la tendencia de opinar de cualquier cosa sin habernos informado antes. Estos temas son técnicos con repercusiones importantes, por lo tanto, vale informarnos y discutir.

TODO CAMBIO TRAE UNA CONSECUENCIA QUE A VECES NO SE PUEDE PRECISAR. ¿CREAR ÓRGANOS EN VEZ DE TRASPLANTES, POR EJEMPLO, RIÑE CON LA ÉTICA?
No, pero hay un debate importante de justicia social. Si se llega a hacer esto y es efectivo por ejemplo construidos por impresoras de tercera dimensión, hay que demostrar que la técnica funciona y hay que probarlos en seres humanos. Eso implica estudios en animales que demuestren que no hay una posibilidad de rechazo, pero se trata de técnicas tan novedosas que se desconocen las consecuencias.

PERO ¿CUÁL ES LA PREOCUPACIÓN QUE TRATA DE IDENTIFICAR?
Que a veces la investigación con humanos genera grandes noticias y la colectividad piensa que mañana se podrán tener riñones en serie, por ejemplo. Eso debe ser poco a poco. Si se demuestra que la técnica funciona, luego tenemos un problema social que es el acceso a estos órganos y no podemos vender falsas esperanzas. Además hay un asunto económico relacionado con los trasplantes que benefician a quienes pueden pagarlo. A veces se trata de técnicas muy sofisticadas que no se pueden masificar.

¿EL COMITÉ DE EXPERTOS SOBRE EDICIÓN GENÓMICA DE LA ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE SALUD, ¿QUÉ TANTA INFLUENCIA TIENE EN EL MUNDO?
Bueno, quien hace las cosas en forma incorrecta tal vez siga haciéndolas. Pero este comité surge para guiar a aquellos investigadores , médicos y científicos que quieren hacer las cosas en la vía correcta. Por ejemplo, cuando un científico quiere saltarse el sistema y el ejemplo más claro fue el científico chino que anunció el descubrimiento de dos niñas con el ADN mutado para hacerlas inmunes a la infección del VIH y previamente había una moción de la UNESCO que había declarado una moratoria en la edición genómica en embriones. Eso quiere decir que a pesar de que había un lineamiento internacional que había establecido una guía, esta persona lo hizo. A nivel de la OMS, la fuerza orientadora es mucho más intensa porque los gobiernos trabajan internamente desde su sistema de salud con la OMS.

¿ES OBLIGATORIO ACATAR LAS REGLAS DE LA OMS?
No necesariamente, pero las orientaciones de la OMS suelen ser seguidas con mucha frecuencia y además, convertidas en leyes de los Estados. Es decir, la idea de una comisión asesora del director mundial de la OMS es que se pueda hacer una guía que los Estados puedan convertir en normas.

¿QUÉ SIGNIFICA PARA PANAMÁ SU DESIGNACIÓN EN ESTE COMITÉ?
Para el país significa que yo puedo ser repetidora de las cosas que se consideran importantes en la comisión. Puedo asesorar a Senacyt como lo hago, al Ministerio de Salud, pero la comisión ayudará a descifrar cuáles son los elementos claves .

¿QUÉ TAN AVANZADOS ESTAMOS EN PANAMÁ EN ESTA MATERIA?
Estamos mucho más adelantados de lo que creemos. Hay personas que ya están haciendo edición genómica, no en humanos pero en plantas. Hay quienes trabajan en análisis y estudios genéticos y existe el personal para poder llegar a la profesionalización en un futuro cercano.

LOS EXPERIMENTOS EFECTUADOS EN ANIMALES, COMO LA OVEJA DOLLY, ¿EN QUÉ QUEDÓ ESE PASO?
Se han hecho clonaciones con otros animales y hay un negocio muy lucrativo de clonar animales domésticos. Las personas piensan que están clonando a su perrito y lo van a tener de vuelta. Aquí se compara esto con la nostalgia y el poder económico que permite pagar estas cosas. Pero se demostró que tenían enfermedades degenerativas que no se podían solucionar, por tanto es un efecto no esperado en la clonación.

¿LA EVOLUCIÓN DE LA CIENCIA IMPLICA ROMPER LOS PARÁMETROS DE LA ÉTICA MÉDICA?
La idea es que no. La bioética nace como disciplina de filosofía aplicada precisamente por el avance de las ciencias y la preocupación que puede significar la misma. Por ejemplo, los respiradores artificiales que llegan a los hospitales implican una nueva definición de lo que es la muerte porque las personas pueden seguir respirando. La bioética es una rama que implica debatir sobre las consecuencias del avance médico.

¿CUÁL ES LA LÍNEA DIVISORIA?
Es muy delgada, gris, y por tanto es importante el debate social interdisciplinario que es lo que está haciendo la OMS con esta comisión. Pero en Panamá tenemos Comités de bioética en la investigación que examina las investigaciones antes de que se realicen para que se puedan distinguir los grises, los blancos y los negros.

¿PERO QUIÉN DEFINE ESOS LÍMITES LA OMS O CADA PAÍS VA A ADOPTAR SUS PROPIAS NORMAS?
Hay una definición que es a través de guías de la OMS que cada país puede adoptar, pero en algunos países hay distintas variantes. El gobierno a través de leyes y no de decisiones unilaterales, establece los criterios a seguir.

EN NUESTRO PAÍS, ¿QUÉ LEGISLACIÓN HAY AL RESPECTO?
Hay legislación sobre el uso de trasplantes pero también hay una normativa de uso de células y tejidos. Ahora que están muy de moda los tratamientos de células madres, tienen que ser regulados porque no todos los tratamientos son tan efectivos como el consumidor piensa. Eso quiere decir que hay patologías que todavía no cuentan con evidencias científicas de que ciertos tratamientos con tecnología moderna estén curando.

¿EL GENOMA PUEDE PREDECIR LAS ENFERMEDADES QUE PADECERÁ UNA PERSONA?
No necesariamente. Hay una carga genética. Una amiga genetista definía que hay probabilidades de tener una enfermedad pero las vistas están sujetas al ambiente en que uno se cría. El ambiente puede desarrollar algo a lo que yo no estaba predispuesta, por ejemplo.

PERO LA CARGA GENÉTICA, ¿QUÉ TANTO INFLUYE EN LA PREDISPOSICIÓN DE ENFERMEDADES?
Claro que influye pero no en la medida en que las compañías venden sus productos como kits, y no es lo que están vendiendo. Un médico serio haría un diagnóstico de acuerdo a la patología que se puede tener pero no uno de predisposición a la patología.

SE HABLA MUCHO DE LA FORMA EN CÓMO PODREMOS ALTERAR LAS CARACTERÍSTICAS FÍSICAS DE LOS BEBES O PARA EVITAR SER CANDIDATOS A ENFERMEDADES. ¿ESO QUÉ TAN CERCA ESTÁ Y QUÉ TANTO RIÑE CON LA ÉTICA?
Bueno, estamos muy lejanos en ciertas características que las personas piensan que pueden tener inmediatamente, por ejemplo, la inteligencia, que es determinada por muchos genes. De lo que estamos más cerca es de la terapia genética que tiene que ver con la mutación de un gen y el debate ético no está en modificar un gen para curar una enfermedad sino en definir el límite entre lo que se conoce como terapia y lo que es la mejora genética. El límite es gris y delgado porque incluso desde el punto de vista cultural, puede significar una terapia y para otras culturas puede suponer mejoras.

¿LA DIFERENCIA CUÁL ES?
La idea de mejora es como hacer un doping de vida. Es decir, crear condiciones para competir con ventajas en el mundo. Por ejemplo, en que se modifique un gen para lograr un mejor deportista y por tanto estoy haciendo trampa porque estoy haciendo un doping genético. Hay quien habla de ojos azules, pienso que es relativa la mejora porque con esos colores en estos climas sufren más las personas.

PERO EXISTE ESA INTENCIÓN DE ESCOGER EL BEBE ESPECIAL, EMPEZANDO DESDE EL SEXO...
Las técnicas están aplicándose en características que dependen de un solo gen. Por ejemplo, diagnosticar que ciertas mujeres que tienen un gen determinado que les va a dar cáncer de mama y éstas toman medidas preventivas. La idea es que si yo puedo cambiar ese gen evitaría ese sufrimiento y riesgo.

¿SE HACE ESO ACTUALMENTE?
Ahora mismo no. Lo complicado de eso es llevar la modificación del gen a donde se necesita. No es tanto la alteración del gen en el laboratorio sino llevarlo a donde se necesita.

¿TENEMOS UN PERFECTO CONOCIMIENTO DEL GENOMA HUMANO?
En la medida en que se conoce sobre ciertas enfermedades entonces podemos hablar de terapia de lo que hemos descubierto, eso no quiere decir que hemos descubierto el patrón genético que las determina. Por ejemplo, una situación real que es el espectro autista, se hará muy famoso quien determine cuál es el gen que determina la relación con el resto de los genes.

¿QUÉ SE VISLUMBRA PARA EL FUTURO EN ESTE TEMA?
Todos estos descubrimientos tienen que ver con el alcance a largo plazo pero también está involucrada la justicia social. Estas técnicas van a ser carísimas a menos que parte del método para implementarse ofrezca el acceso para todos. No sabemos si lo cubren los seguros estatales o públicos porque en algunos casos puede ser que compensen, pero en otros el medicamentos pueden ser sumamente caro. Eso se tiene que ver caso por caso.

¿QUÉ LA HIZO MERECEDORA DEL CARGO EN LA OMS?
Yo tengo mucha experiencia en el tema y terminé derecho en Panamá, siempre me interesó la ciencia. He sido profesora de derecho constitucional y entré en un grupo de investigación multidisciplinario para aprender el sistema mediante el cual se discute el tema en forma amplia.

PANAMEÑA EN LA OMS
Es la primera mujer latinoamericana en el Comité de bioética

• Nombre completo: Ana Victoria Sánchez
• Nacimiento: 11 de agosto de 1962 Colón, Panamá, ciudad
• Ocupación: doctora en derecho, asesora del despacho superior Senacyt
• Resumen de su carrera: Licenciada en derecho y ciencias políticas por la Universidad de Panamá y Doctora en derecho constitucional por la Universidad de Barcelona. Desde 1989 a 2014 profesora de derecho constitucional de la Universidad de Barcelona. Es miembro de diversas asociaciones tales como el Instituto Iberoamericano de Derecho Constitucional capítulo de Panamá, el Centro de Iniciativas Democráticas (CIDEM- Panamá) o la Asociación de Constitucionalistas de España (ACOES).
• Es investigadora asociada del Observatorio de Bioética y derecho de la Universidad de Barcelona y en la actualidad es asesora del despacho superior de la Secretaría Nacional de Ciencia y Tecnología (SENACYT) de Panamá.
• Entre sus obras más destacadas se encuentran ‘Mutaciones Constitucionales' publicada por la Revista Española de Derecho Constitucional y Tecnología, intimidad y sociedad democrática, publicada por la editorial Icaria, Barcelona
• Actualmente es asesora del despacho superior de la Secretaría Nacional de Ciencia Tecnología e Innovación en temas de bioética y derechos humanos y miembro del Comité Nacional de Bioética de la Investigación de Panamá.